Управо нас је посетила нама драга породица Обрадовић и проследила нам је Вашу донацију од 300.-франака, нама је сваки прилог заиста добродошао и пуно нам значи ,али то сазнање да мислите на нас и да сте у оваквим тренуцима са нама ,заиста је непроценљиво. С великим поштовањем породица Гуглета.

Бошко Гуглета рођен је 14.1.2021. године у Новом Саду. Оцена 10 на рођењу индиковала је да је дете потпуно здраво. Када је имао 3 месеца, његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту. Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да се деца разликују – нека су живахнија, а нека мирнија. Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео снимке, њихови родитељи уочили су значајну разлику која је истог тренутка укључила црвени аларм. Након многобројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се бојали. Нажалост, његова дијагноза је СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животхих функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање. Са своја 4 месеца живота, Бошко, храбра беба, почиње своју борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ наше борбе јесте генска терапија Золгенсма. Ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку. Стога, позивамо све људе добре воље да дају свој допринос.
Свака помоћ значи нову наду да ово дете настави свој живот као здрав дечак.
Да и Бошко победи СМА! Сви за Бошка!

Деца су наша будућност!
Немањићи-Тићино